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Giornata mondiale malattie rare: importante contributo dell’AOU Senese

Il 29 febbraio viene celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si propone di affrontare, con i pazienti, i problemi della diagnosi, terapia e organizzazione assistenziale nonché della ricerca in questo complesso gruppo di patologie. La Regione Toscana ha organizzato un convegno a Firenze, dal titolo “La voce del paziente nei percorsi per le malattie rare”, che si svolgerà presso l’auditorium di Careggi, in cui vi è un’ampia e qualificata partecipazione delle strutture dell’AOU Senese attive in questo ambito, rappresentate dalle unità operative di Clinica Neurologica e Malattie Neurometaboliche, diretta dal professor Antonio Federico; Genetica Medica, diretta dalla professoressa Alessandra Renieri, Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare, diretta dalla professoressa Paola Rottoli; Medicina Interna, diretta dal professor Ranuccio Nuti con il professor Luigi Gennari, che presenteranno, con varie modalità, i percorsi assistenziali di alcune malattie rare. “L’AOU Senese – spiega Federico – ha una fervente attività in tale ambito. Da alcuni anni esiste un coordinamento aziendale, da me diretto, che armonizza le varie attività locali stimolando la creazione di percorsi multidisciplinari”. I professori Federico, Rottoli e Renieri coordinano i settori regionali per quanto riguarda le malattie neurologiche, quelle pneumologiche e le attività di genetica. “Da una recente analisi dei numeri di pazienti con malattia rara registrati dalle varie unità operative dell’ospedale – conclude Federico – è emerso che i settori neurologico, genetico, pediatrico e oculistico hanno un importante ruolo di attrazione di pazienti, ai vertici delle classifiche regionali, anche in relazione agli alti livelli di specializzazione riconosciuti a livello nazionale ed internazionale”.

Nella foto il professor Antonio Federico

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